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El baúl de la memoria

Breaking the Silence – Alzheimer – El baúl de la memoria

La idea

“El baúl de la memoria” es una historia íntima y personal acerca de la enfermedad del Alzheimer. Acompañamos a Neus y Amadeu Costa con la cámara. En su casa, la pareja cuida a la madre de Amadeu, Emérita, que sufre la enfermedad. A través de fotografías, vídeos y entrevistas pretendemos dar a conocer la situación de la familia, que a día de hoy, se encuentra en un estado de tensión y sufrimiento permanente, así como también, la memoria perdida de la paciente. Todo esto tiene consecuencias a medio y largo plazo para la buena convivencia de la familia. Nuestra producción documental quiere, sin duda alguna, darle un cierto aire poético a la historia.

La serie

“Breaking the Silence“ es una serie de cine-documental compuesta por fotografías en un formato máximo de 10 minutos de duración, diseñado para ser visualizado en Internet. Nuestra intención es poner luz donde no la hay, intentar romper el tabú. Con respeto y humildad acercarse a temas que suelen encerrarse en el silencio, ya sea por vergüenza, por temor que acecha las terribles consecuencias.

Se trata de una serie sobre la familia, sobre la convivencia y la valentía, de las personas que tienen que luchar contra la fuerte dificultad que su propio destino les ha impuesto. Hablamos de personas valientes, de personas que contribuyen a través de su propio sacrificio a la cohesión de nuestra sociedad. Breaking the Silence es el camino de una búsqueda para reconocer y explorar las franjas prohibidas de lo desconocido: La existencia de personas que, desde el anonimato y el sufrimiento sostienen y fundamentan el mundo.

En nuestra primera historia “A short story about Huntington´s chorea” contábamos la historia de Encarni, que a los treinta años empezó a padecer Huntington, una enfermedad que afecta al cerebro y no tiene cura. Desde entonces, su marido se hace cargo de ella con gran dificultad económica y conviviendo con el temor de que sus dos hijos puedan haber heredado también el gen de esta enfermedad degenerativa. La posibilidad que la nueva generación contraiga la enfermedad ha paralizado a la familia, que sigue sin hablar de ello.

Ahora, en nuestra segunda historia nos acercamos a la enfermedad del Alzheimer y a como los hijos aceptan el cuidado de los padres. Un tema que es, o tarde o temprano será relevante para la mayoría de la población en nuestro país.

El tema

Atendemos y observamos los cuidados que recibe la anciana Emerita, de 85 años de edad. Amadeu trajo a su madre a vivir a Catalunya, de la lejana aldea gallega de Mondariz cuando ella ya padecía un grado muy avanzado de la enfermedad. Se instalaron hace ya casi diez años en la casa semi-acabada de su hijo Amadeu con el propósito de evitar la muerte de la madre en el monte de Galícia. Una muerte para nada especulativa, si no un peligro real, según nos han podido contar personas de su propio entorno. Retrocedemos al pasado de Emérita a través de espectaculares fotos antiguas en blanco y negro, un material que nos será de gran ayuda para la realización del reportaje. Además damos voz de forma anecdótica a personas cercanas a la anciana en Galicia, al igual que damos voz a la pareja Neus y Amadeu.

El deterioro de la salud de Emérita, es decir, el avance inexorable de la enfermedad del Alzheimer, ha causado en la pareja una perdida importante de calidad de vida. La libertad se ha visto claramente condicionada y los dos empiezan a ver como se acumulan en sus espaldas un sin fin de deseos y anhelos que no han podido cumplir. Sobretodo Neus, que tras superar un difícil cáncer de mama tubo que empezar a cuidar a la madre de su pareja.

Echemos un vistazo al conflicto que surge de la atención domiciliaria:

En España, las ayudas a la dependencia se han recortado de forma sensible. El coste y la dedicación que requieren los cuidados de Emérita son muy elevados, y aunque, Amadeu y Neus sienten la responsabilidad y el deber de cuidarla no se ven respaldados a nivel económico, pero tampoco a nivel familiar. Los cuidados de una persona enferma de Alzheimer necesitan de una formación especial. Además es frecuente que los miembros de la propia familia se escapen a la hora de ayudar a quién lo necesita y de tomar parte de las decisiones más importantes: Qué hacer con la madre o el padre enfermo?

Éste es el caso de Emérita. Aunque tenga 4 hijos, Emérita sólo vive gracias a la gran disposición de su hijo Amadeu, mientras los otros hijos ya ni se acuerdan de ella, ni se molestan en llamar por teléfono y preguntar por su madre.

El contexto

La perdida de la identidad propia, como es el caso de las enfermedades degenerativas, causa gran sufrimiento en la atención domiciliaria. El proceso de la perdida de memoria es lenta. “Ella ya no se recuerda que soy su hijo. Esto para mi es muy duro!” nos cuenta Amadeu en el comienzo de nuestro documental.

Este proyecto ha querido recoger la dureza, la tragedia y la emoción de la historia personal de Emérita y su familia mediante la técnica de narración conocida como Storytelling, con la clara intención de que el espectador pueda entrar y aproximarse a la parte más humana del Alzheimer.

A través del innovador método Personal Storytelling hemos viajado a Galicia, a la tierra natal de Emérita, para buscar allí fragmentos de su personalidad. Visitamos el cementerio donde un sepulcro ya lleva su nombre…, y en su antigua casa encontramos un baúl que sacamos a las luz para buscar en él la memoria perdida de Emérita.

Esta última, es la parte poética de nuestro proyecto documental sobre el Alzheimer, porque a nuestro entender no hay nada peor que la pérdida de la propia identidad y el temor de una desaparición en silencio, sin dejar rastro alguno en el mundo.

Autores:
Idea, Video y Edición: Björn Göttlicher
Fotografía: David Aparicio
Entrevistas: Pol Vancells
Asistencia: Helene Kofler
Música: Ofelia’s dream – Bensound.com
November – Bensound.com
© Punt de focus, puntdefocus.com, 2015

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